Éditoriaux pour la pratique clinique
Codirectrice et présidente de CHADIS, la Dre Barbara Howard contribue régulièrement à la rubrique Behavioral Consult de Pediatric News et est professeure adjointe de pédiatrie à la Johns Hopkins University School of Medicine.
Le Dr Howard est un pédiatre développemental-comportemental formé par le Dr T. Berry Brazelton à l'Université de Harvard. Elle est conférencière nationale sur les problèmes de comportement des enfants et ancienne présidente de la Society for Developmental and Behavioral Pediatrics. Elle a contribué à Bright Futures™, Diagnostic and Statistical Manual for Primary Care (DSM-PC) et Bright Futures in Practice: Mental Health et a siégé à des comités nationaux de l'American Academy of Pediatrics.
Pourquoi filtrer s'il n'y a pas de services ?
Vous souvenez-vous de la discussion sur le dilemme éthique de la maladie de Huntington à laquelle vous avez probablement participé pendant vos études de médecine ? La question était de savoir si vous voudriez savoir que vous étiez à risque d'une maladie chronique débilitante qui se développerait à un âge plus avancé si rien ne pouvait être fait à ce sujet. Au cours de cette discussion, vous avez peut-être également entendu parler de personnes qui, après avoir entendu parler de leur statut de risque, deviennent déprimées ou suicidaires, selon le scénario.
Certains pédiatres semblent avoir poussé cet exemple trop loin en arguant qu'il n'y a aucun intérêt à dépister les problèmes de développement, l'autisme, la dépression maternelle ou la santé mentale de l'enfant car "il n'y a pas de services" disponibles pour les traiter.
Le désespoir est compréhensible. Le manque de connaissances des médecins sur les ressources dans la communauté est souvent un point sensible parmi les organismes locaux, les parents et même les pédiatres eux-mêmes. Malgré United Way, les programmes 3-1-1 de l'État et le travailleur social parfois disponible, les ressources que nous connaissons proviennent parfois de parents qui travaillent dur et nous parlent d'un programme qu'ils ont trouvé par eux-mêmes. Il semble également que, juste au moment où nous tombons sur une ressource précieuse, elle manque de financement, modifie les conditions d'éligibilité ou perd du personnel clé. Pire encore, nous pouvons compter sur des ressources que nous connaissons en raison des problèmes, des activités ou des amis de nos propres enfants. Bien qu'Internet soit une méthode de plus en plus précieuse pour trouver des ressources, il n'y a pas de filtre sur les preuves des soins prodigués, et le processus de recherche, de vérification et d'information de vos patients prend énormément de temps, et souvent le patient n'est pas éligible. ou a une longue période d'attente après tout cela.
Il existe des raisons importantes de ne pas succomber à baisser les bras quant à la disponibilité des services. Et des raisons plus importantes pour toujours dépister même si vous ne savez pas où vous référer.
Le dépistage à l'aide d'outils validés est recommandé par l'American Academy of Pediatrics, car les préoccupations des parents et même l'observation clinique ne sont pas suffisamment sensibles pour détecter des problèmes importants de développement et de santé mentale, même lorsqu'ils sont effectués par des médecins expérimentés qui connaissent bien les familles. Le processus de dépistage envoie un message important aux parents – que vous vous souciez des progrès de l'enfant et que vous utilisez des méthodes éprouvées pour vous assurer qu'il va bien et que vous le considérez comme faisant partie des soins médicaux complets.
Et les familles pensent souvent déjà que leur enfant peut avoir un problème, même lorsqu'elles n'en parlent pas. Peut-être qu'au fond ils ont peur que soulever la question de l'autisme la rende vraie. Ils peuvent être dans le déni, se sentir coupables ou subir des pressions de la part de leur conjoint, de leurs proches ou de leurs amis pour ne pas s'inquiéter, qu'« il va s'en sortir », qu'une meilleure discipline réglera le problème, etc. Ils peuvent même s'en soucier. tellement sur votre regard positif qu'ils ne veulent pas paraître trop anxieux, obsessionnels ou être considérés comme un échec pour avoir un enfant "défectueux". Comme vous, ils peuvent également être désespérés de trouver une aide efficace.
Mais le non-dépistage peut avoir de graves conséquences, même si vous n'êtes pas sûr de ce que vous ferez des résultats. La famille peut pousser l'enfant avec des retards ou des problèmes de santé mentale au-delà de ses capacités, et même devenir négative et punitive en essayant de le faire réussir, dans le processus favorisant des problèmes de comportement inutiles, le découragement, voire la défiance chez l'enfant. L'échec de la détection signifie également l'échec de l'inscription de l'enfant sur un registre pour un suivi afin de déterminer les progrès ou de se référer lorsque les ressources deviennent disponibles. Certains problèmes de développement ou de santé mentale détectés par le dépistage peuvent avoir des causes médicales que vous pouvez traiter, même si des interventions de conseil ou de thérapie ne sont pas disponibles. Les exemples incluent des déficits auditifs ou visuels causant des retards ou de l'anémie, l'apnée du sommeil, ou l'hypothyroïdie ou la dépression maternelle ou le trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH). Pour les problèmes d'origine génétique, des frères et sœurs peuvent naître avec le même problème pendant la période de retard dans l'établissement d'un diagnostic, un exemple typique étant l'X fragile. Dans des cas incalculables, la famille perd confiance en vous et dans le système médical pour ne pas avoir reconnu un problème.
Dans de nombreux cas, votre reconnaissance, vos explications, votre sympathie et vos conseils peuvent aider énormément. Les familles peuvent mieux faire face, obtenir le soutien de la famille ou des amis, mieux gérer le comportement de l'enfant et trouver des mesures à prendre pour aider leur enfant à leur manière, même sans services formels, une fois informés que leur enfant a un problème spécifique.
Au niveau du système, il est important de réaliser que la façon dont les services sont établis et maintenus est beaucoup moins rationnelle qu'on pourrait l'imaginer. Les programmes d'État, les écoles, les hôpitaux et les assureurs ont tous l'obligation légale de fournir des services dans un certain délai une fois référés. Même si les services ne sont pas là pour aider votre enfant ou votre famille en ce moment, la référence elle-même s'ajoute aux données utilisées pour déterminer si les services sont adéquats et pour planifier des types de services ou une capacité supplémentaires. L'Autism Waiver est un exemple où les attentes durent des années, mais l'inscription sur la liste est cruciale pour l'avenir du programme.
Jusqu'à ce que vous dépistiez et donniez des informations aux parents - en particulier aux parents de la classe moyenne - nous n'aurons jamais les ressources. Comme pour la peinture au plomb, jusqu'à ce que nous ayons identifié la prévalence de niveaux élevés de plomb et les dommages associés, nous n'avons obtenu aucune action sur les politiques d'élimination de la peinture au plomb. Un autre exemple où les plaintes concernant l'accès ont fait une différence, est le relativement nouveau Paul Wellstone et Pete Domenici Loi sur la parité en santé mentale et l'équité en matière de toxicomanie de 2008 qui oblige les assureurs-maladie et les plans de santé à garantir que les exigences financières sur les prestations pour la santé mentale, telles que les quotes-parts, les franchises et les limitations des prestations de traitement, ne sont pas plus restrictives que celles qui s'appliquent aux prestations médicales. Cela ne garantit pas que les services seront disponibles ou de haute qualité, mais c'est un pas vers l'accessibilité.
Vous êtes peut-être l'un des nombreux pédiatres qui considèrent la défense des intérêts comme un élément fondamental de vos responsabilités professionnelles. Si vous ne pouvez pas défendre les services dont vos patients ont besoin, vous pouvez faire part de vos préoccupations à un groupe qui le fait. De nombreux chapitres d'État de l'American Academy of Pediatrics ont des soi-disant conseils pédiatriques qui reçoivent des idées sur les problèmes du système et exercent une pression de groupe sur les dirigeants de l'État pour les résoudre.
Comme dans le tableau historique du médecin penché sur l'enfant malade qu'il n'a pas pu guérir, après détection par dépistage, notre évaluation réfléchie, nos explications, notre préoccupation partagée et la défense de nos patients ont une grande valeur même lorsque des services spécifiques ne sont pas encore disponibles.
La contribution du Dr Howard à cette publication est en tant qu'expert rémunéré de Frontline Medical Communications. Envoyez-lui un e-mail à pdnews@frontlinemedcom.com.