¿Por qué filtrar si no hay servicios?

¿Recuerda la discusión sobre el dilema ético de la enfermedad de Huntington en la que probablemente participó durante la escuela de medicina? La pregunta era si querría saber que estaba en riesgo de padecer una afección debilitante crónica que se desarrollaría a una edad posterior si no se podía hacer nada al respecto. En esa discusión, es posible que también haya oído hablar de personas que, después de enterarse de su estado de riesgo, se deprimen o se suicidan, según la historia.

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Algunos pediatras parecen haber llevado este ejemplo demasiado lejos al argumentar que no tiene sentido evaluar problemas de desarrollo, autismo, depresión materna o salud mental infantil porque "no hay servicios" disponibles para tratarlos.

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La desesperación es comprensible. La falta de conocimiento de los médicos acerca de los recursos en la comunidad suele ser un punto delicado entre las agencias locales, los padres e incluso los mismos pediatras. A pesar de United Way, los programas estatales 3-1-1 y el trabajador social ocasionalmente disponible, los recursos con los que estamos familiarizados a veces provienen de padres trabajadores que nos cuentan sobre un programa que encontraron por su cuenta. También parece que, justo cuando encontramos un recurso valioso, se queda sin fondos, cambia los requisitos de elegibilidad o pierde personal clave. Peor aún, podemos depender de los recursos que conocemos debido a los problemas, actividades o amigos de nuestros propios hijos. Si bien Internet es un método cada vez más valioso para encontrar recursos, no existe un filtro de la base de evidencia de la atención brindada, y el proceso de búsqueda, verificación e información de sus pacientes requiere mucho tiempo y, a menudo, el paciente no es elegible. o tiene un largo período de espera después de todo eso.

Hay razones importantes para no rendirse ante la disponibilidad del servicio. Y razones más importantes para seguir examinando, incluso si no sabe a dónde derivar.

La Academia Estadounidense de Pediatría recomienda el uso de herramientas validadas porque la preocupación de los padres e incluso la observación clínica no son lo suficientemente sensibles para detectar problemas significativos de desarrollo y salud mental, incluso cuando los realizan médicos experimentados que conocen bien a las familias. El proceso de evaluación envía un mensaje importante a los padres: que se preocupan por el progreso del niño y que están utilizando métodos comprobados para asegurarse de que va bien y considerarlo parte de la atención médica completa.

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Y las familias a menudo ya piensan que su hijo puede tener un problema, incluso cuando no lo mencionan. Quizás en el fondo tienen miedo de que, de alguna manera, plantear la cuestión del autismo lo haga realidad. Pueden estar en negación, sentirse culpables o estar bajo la presión de su cónyuge, parientes o amigos para que no se preocupen, que "él crecerá" y que una mejor disciplina solucionará el problema, etc. Puede que incluso les importe. tanto sobre su consideración positiva que no quieren parecer demasiado ansiosos, obsesivos o ser considerados como un fracaso por tener un hijo "defectuoso". Ellos, como usted, también pueden estar desesperados por encontrar ayuda efectiva.

Pero puede haber consecuencias graves si no se realiza la prueba, incluso cuando no está seguro de lo que hará con los resultados. La familia puede empujar al niño con retrasos o problemas de salud mental más allá de sus capacidades, e incluso volverse negativa y punitiva al tratar de que tenga éxito, en el proceso promoviendo problemas de comportamiento innecesarios, desánimo e incluso desafío en el niño. La falta de detección también significa no incluir al niño en un registro para un seguimiento para determinar el progreso o derivarlo cuando los recursos estén disponibles. Algunos problemas de desarrollo o de salud mental que se detectan mediante pruebas de detección pueden tener causas médicas que usted puede tratar, aunque no se disponga de intervenciones de asesoramiento o terapia. Los ejemplos incluyen deficiencias auditivas o visuales que causan retrasos o anemia, apnea del sueño, hipotiroidismo, depresión materna o trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH). Para problemas con una base genética, los hermanos pueden nacer con el mismo problema durante el período de demora en hacer un diagnóstico, un buen ejemplo es el X frágil. En casos no contados, la familia pierde la confianza en usted y en el sistema médico por no reconocer un problema.

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En muchos casos, su reconocimiento, explicación, simpatía y consejo pueden ser de gran ayuda. Las familias pueden hacer frente mejor, obtener el apoyo de familiares o amigos, lidiar mejor con el comportamiento del niño y encontrar los pasos a seguir para ayudar a su hijo a su manera, incluso sin servicios formales, una vez que se les diga que su hijo tiene un problema específico.

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A nivel de sistema, es importante darse cuenta de que la forma en que se establecen y mantienen los servicios es mucho menos racional de lo que podría imaginarse. Los programas estatales, las escuelas, los hospitales y las aseguradoras tienen requisitos legales para brindar servicios dentro de un período de tiempo determinado una vez que se los haya referido. Incluso si los servicios no están disponibles para ayudar a su hijo o familia en este momento, la derivación misma se suma a los datos utilizados para determinar si los servicios son adecuados y para planificar tipos de servicios o capacidad adicionales. La Exención por Autismo es uno de esos ejemplos donde las esperas son largas, pero estar en la lista es crucial para el futuro del programa.

Hasta que evalúe y brinde información a los padres, especialmente a los padres de clase media, nunca tendremos los recursos. Al igual que con la pintura con plomo, hasta que identificamos la prevalencia de niveles elevados de plomo y el daño asociado, no obtuvimos ninguna acción sobre las políticas de eliminación de pintura con plomo. Otro ejemplo en el que las quejas sobre el acceso marcaron la diferencia es el relativamente nuevo Paul Wellstone y Pete Domenici.  Ley de Equidad en Adicción y Paridad en Salud Mental  de 2008 que requiere que las aseguradoras de salud y los planes de salud garanticen que los requisitos financieros sobre los beneficios de salud mental, tales como copagos, deducibles y limitaciones en los beneficios de tratamiento, no sean más restrictivos que los que son para los beneficios médicos. Esto no garantiza que los servicios estarán disponibles o serán de alta calidad, pero es un paso hacia la accesibilidad.

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Usted puede ser uno de los muchos pediatras que consideran la abogacía como un componente básico de sus responsabilidades profesionales. Si no puede abogar por los servicios que ve que sus pacientes necesitan, puede transmitir sus inquietudes a un grupo que sí lo haga. Muchos capítulos estatales de la Academia Estadounidense de Pediatría tienen los llamados Consejos Pediátricos que reciben ideas sobre los problemas del sistema y ejercen presión grupal sobre los líderes del estado para abordarlos.

Como en la pintura histórica del médico inclinado sobre el niño enfermo al que no pudo curar, después de la detección a través de exámenes de detección, nuestra evaluación cuidadosa, las explicaciones, la preocupación compartida y la defensa de nuestros pacientes tiene un gran valor, incluso cuando los servicios específicos aún no están disponibles.  

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La contribución del Dr. Howard a esta publicación es como experto pagado de Frontline Medical Communications. Envíele un correo electrónico a pdnews@frontlinemedcom.com.